Mantelzorger onder druk

Dit is het verhaal van Vianna Spang (26 jaar). Vianna is mantelzorger sinds haar twaalfde. Het is een lange strijd met de instanties om de juiste zorg te krijgen voor haar vader, moeder en broertje. Haar vader overlijdt rond haar achttiende, waardoor de zorgen voor Vianna toenemen. Als de coronacrisis uitbreekt en de dagopvang sluit, wordt het haar te veel. 

De familie Spang
De familie Spang (foto: Vianna Spang)

Zaterdag 6 juni. Vianna Spang zit aan de eetkamertafel in haar huurwoning in Klazienaveen. Een rechttoe-rechtaan rijtjeshuis van grijsbruin baksteen. Ze doet haar bril af, buigt haar hoofd naar voren en wrijft in haar ogen. Haar roodgeverfde lange haar hangt als een gordijntje om Vianna heen, zo is ze even afgesloten van de buitenwereld. Het is een spannende dag, vanavond zit ze zomaar bij Op1 om over haar ervaringen als jonge mantelzorger te praten. Vianna Spang uit Klazienaveen op de nationale televisie, ze kan het nog amper geloven. Ze kijkt op de mobiele telefoon die voor haar op het witte tafelkleed ligt. Vianna denkt aan het gesprek dat ze net had met een mevrouw van een pr-bureau dat voor het ministerie van Volksgezondheid werkt en aan de zorgen die dit bij haar opriep. Ze hoopt dat ze op tv de kans krijgt om haar eigen verhaal te vertellen. De vrouw wilde haar helpen met voorbereiden, het is niet niks zo’n optreden in een talkshow. Maar Vianna kreeg ook het idee dat de dame graag wil dat ze staat voor de mantelzorgcampagne ‘Deel je zorg’ van het ministerie en daar voelt ze weinig voor. De afgelopen weken zijn loodzwaar geweest voor Vianna. Ze heeft juist overal haar zorgen gedeeld en dat heeft niet geholpen. Door de coronacrisis kwam alles weer op haar bord te liggen. Ze zit al weken ziek thuis, overbelast. Ze besluit bij Op1 haar eigen verhaal te vertellen. Het is het indrukwekkende relaas van een jonge mantelzorger die het echt even niet meer weet, na een lange strijd met de instanties en door aanhoudende tegenslagen. 

*** 

Maandag 9 maart. Vianna staat in de woonkamer voor het raam en staart naar het parkje aan de overkant van de straat. Ze is net thuis uit haar werk en probeert een beetje tot rust te komen. Haar broer Frank was al eerder thuisgekomen van de dagbesteding. Hij vertelde haar dat hij de leiding van zorgcentrum ‘Onder de Wiekslag’ heeft horen praten dat ze de boel gaan sluiten vanwege corona. Het gaf even wat tumult in huize Spang. Vianna merkt op haar eigen werk ook al dat er veel zou kunnen veranderen. Ze moeten hun laptop en headset steeds meenemen naar huis zodat ze thuis kunnen gaan werken zodra dat nodig is. Maar hoe moet ze dat doen als de dagbesteding van Frank sluit? Dan heeft ze de hele dag de zorg voor haar verstandelijk gehandicapte broer. En haar gehandicapte moeder gaat ook naar de dagbesteding, die zullen dan ook de deuren wel sluiten. 

Als ze zich omdraait, ziet Vianna haar moeder Gabriella in de woonkamer zitten in hun zwarte leren leunstoel. Ze houdt haar mobiele telefoon dichtbij haar linkeroog, alleen dan kan Gabriella, met de letters op de grootste stand, lezen wat er staat. Ze houdt het laatste nieuws bij via Google en kijkt graag naar grappige filmpjes op YouTube. Door haar zeldzame oogafwijking heeft Vianna’s moeder maar voor twintig procent zicht. Gabriella heeft daarnaast ook een verstandelijke beperking, een autistische stoornis en last van reuma. En is er iets geks aan de hand met haar hoofd. Gabriella onthoudt dingen steeds minder goed en soms valt ze zomaar weg. Vianna loopt naar de rieten mand naast de bank en pakt wat breiwerk voor haar moeder: zalmrose wol op twee breipennen. Een opzetrand en een flink aantal rechte steken laten de contouren zien van wat een dekentje moet worden voor de katten Padmé en Jally.

Het is inmiddels al laat en dus begint Vianna het avondeten te bereiden. Ze krijgt daarbij altijd hulp van haar jongere broer. Dat moet ze alleen wel steeds vragen. Frank zit in de woonkamer op de zwarte leren bank te gamen. Zo komt hij tot rust. Grand Theft Auto is zijn favoriet. Vianna zwaait naar haar broer en roept zijn naam. Hij weet hoe laat het is. Frank zet het spel op pauze, trekt aan het snoer de dopjes uit zijn oren en sloft naar de keuken. 

Haar broer heeft niet alleen een verstandelijke beperking, hij heeft net als moeder Gabriella ook een autistische stoornis. Maar in tegenstelling tot Gabriella boekt Frank steeds meer progressie. Als ze haar situatie moet uitleggen aan mensen vergelijkt Vianna het met de zorg voor twee jonge kinderen in huis, die veel aandacht van je vragen. Die niet kunnen plannen, niet veel begrijpen en ook niet echt meedoen aan de maatschappij. Daarom gaat thuis alles stap voor stap, met veel herhaling en duidelijke afspraken en regels. En omdat Vianna bij Frank vooruitgang ziet probeert ze hem te trainen, zoals ze het noemt. Ze hoopt namelijk dat haar 23-jarige broer over niet al te lange tijd ergens begeleid kan gaan wonen. Hoe ze hem traint heeft Vianna zelf bedacht. Ze probeert steeds zo concreet en precies mogelijk te zijn. In de keuken snijdt Frank een broccoli voor de ovenschotel zorgvuldig in stukken. Zijn zus kijkt mee. Vianna wijst haar broer op de vorige schotel, toen waren de stukken broccoli te groot en daarom niet gaar geworden. Frank moet nu dus kleinere stukjes snijden. 

Vianna’s dagen worden steeds zwaarder. Alsof iemand elke dag een extra steen in haar toch al behoorlijk gevulde rugzak stopt. Haar wekker gaat op werkdagen om half zeven, een half uur voordat haar moeder en broer wakker worden. Zo heeft ze tijd om voor zichzelf te zorgen, de boel op orde te brengen en katten Padmé en Jally eten te geven. Als haar broer en moeder naar beneden komen begint het mantelzorgen pas echt. Vianna zorg dat er broodjes gesmeerd worden, dat iedereen zijn medicijnen slikt en dat Frank en Gabriella uiteindelijk netjes gewassen en gekleed naar buiten gaan. Want haar moeder en broertje kunnen niet zelf inschatten dat ze een vies T-shirt met vlekken van het avondeten erop, de volgende dag echt niet meer kunnen dragen als ze naar de dagbesteding gaan. Vianna houdt het allemaal in de gaten. En ze vindt het soms lastig om dingen los te laten. Of de broccoli nou te grof gesneden is of dat er vlekken op een T-shirt zitten, soms zou ze er ook wel even niets mee te maken willen hebben.

Nu komt daar nog de coronacrisis bij, die haar leven extra ingewikkeld maakt. Ook vanwege het werk dat Vianna doet. Ze is helpdeskmedewerker bij een zorgverzekeraar. Het betekent dat ze de hele dag moet luisteren naar de tragische verhalen van anderen, die door corona alleen maar erger worden. Ook dat kan ze moeilijk loslaten. Daar komt nog bij dat moeder Gabriella en broer Frank niet goed begrijpen wat er allemaal gaande is. Ze kijken elke week samen naar de persconferentie van premier Rutte. En dan probeert Vianna zo goed als ze kan uit te leggen dat het virus je ziek kan maken en dat iedereen voorzichtig moet zijn. Wat ze steeds opnieuw moet vertellen. 

***

Woensdag 11 maart. Vianna is op haar werk. Of ze thuis moet gaan werken is nog steeds onduidelijk. Het enige dat ze steeds hoort is dat ze haar laptop en headset mee moet nemen naar huis en dat ze moet zorgen voor een goeie internetaansluiting.

Vianna heeft vandaag nog geprobeerd voor zichzelf op te komen in een telefoongesprek met Cosis de instelling die zorg aan huis levert, de ambulante zorg. Ze zijn al twee dagen niet gekomen en Vianna begrijpt er niets van. Ze heeft de medewerker van Cosis ook verteld dat het haar te veel is, alle spanning rond corona, de kans dat ze thuis moet werken, de dagbesteding die mogelijk dicht gaat en de zorgen over haar moeder die steeds slechter wordt. Vianna heeft meer ondersteuning nodig.

Je zou denken dat in de ogen van Vianna te zien moet zijn hoe zwaar ze het heeft.  Dat de zorgen de glans uit haar blik hebben weggedrukt. Maar dat is niet zo, meestal sprankelen haar ogen. Haar vader Frans was degene die haar leerde altijd het positieve te blijven zien. Haar vader was haar maatje. Zijn IQ was 52 en hij was daarnaast nog chronisch ziek. Twee maanden na haar achttiende verjaardag overleed hij aan een hartstilstand. Ze werd op school uit de klas gehaald en kreeg daar het vreselijk nieuws te horen. Bij thuiskomst zat de begrafenisondernemer al klaar. De eerste persoon die haar knuffelde en troostte was de schoonmaker die ze thuis ondersteunt. Broer Frank en moeder Gabriella kunnen haar op dat soort moeilijke momenten emotioneel niet bijstaan. Haar moeder kreeg op een gegeven moment zelfs kalmeringsmiddelen, ze bleef maar een tas inpakken voor haar man, voor in het ziekenhuis. Hij was toen al overleden.

Vianna heeft het moeilijk gehad toen haar vader doodging. Om haar hals draagt ze een dun kettinkje met een zilveren vlinder. Het lijfje van de vlinder kun je opendraaien. Daarin zit as van haar vader. Zo is hij altijd bij haar. Dat gevoel heeft ze nodig want sinds zijn dood staat ze er voor haar gevoel nog meer alleen voor. Dat komt vooral door de manier waarop de gemeente Emmen met haar is omgegaan. Na de dood van haar vader had ze een bizar gesprek met een ambtenaar bij de gemeente. Het kwam erop neer dat Emmen Vianna geen extra ondersteuning wilde geven omdat ze alles zo goed opving. De ambtenaar zei zelfs tegen haar dat ze een goedkoop alternatief was voor de gemeente Emmen. Terwijl hij alleen maar op formulieren hoefde aan te geven dat de familie Spang wel wat extra hulp kon gebruiken.

En zo levert Vianna voor haar gevoel de hele tijd strijd met de instanties. Het lijkt soms wel een wedstrijd, wie de langste adem heeft. Vianna heeft altijd zeker geweten dat zij dat zou zijn. Maar de laatste tijd voelt het anders. 

***

Donderdag 12 maart. Vianna heeft een voortgangsgesprek op haar werk, een belangrijk moment. Ze had bij Cosis al aangegeven dat ze niet gebeld wilde worden als ze op haar werk is. Maar tijdens het gesprek gaat haar telefoon, ze ziet dat het Cosis is, ze drukt de oproep meerdere keren weg. Uiteindelijk besluit ze in haar pauze terug te bellen. Ze loopt naar het dichtstbijzijnde trapgat en lucht haar hart. Ze vertelt dat ze niet weet wat haar te wachten staat. Dat haar moeder en haar broer onrustig zijn van die hele coronacrisis en dat ze steeds meer aandacht van haar vragen. Vianna vertelt nogmaals hoezeer de lege blikken en de vergeetachtigheid van haar moeder haar bezorgd maken. Ze is bang dat ze Gabriella ook nog verliest, want haar moeder valt steeds om én ze valt continue in slaap. Uiteindelijk staat Vianna in het galmende betonnen trapgat hardop te huilen. 

De man aan de andere kant hoort haar beleefd aan maar zijn antwoord voelt als een mokerslag: als Vianna wil dat er iets geregeld wordt, moet ze dat zelf doen, Cosis kan niets voor haar betekenen. Vianna weet niet wat ze hoort. Ze moet nog harder huilen en staat bijna te hyperventileren. Er komen wat dames langsgelopen op de trap, ze horen een deel van haar verhaal en zien haar verdriet. Allemaal kloppen ze haar even op haar schouder. Het maakt dat Vianna zich herstelt. Ze vertelt de man aan de andere kant van de lijn dat het zo niet gaat, dat ze te moe is en weer moet werken en dus gaat ophangen. De man probeert het nog goed te maken maar Vianna geeft aan dat het gesprek alleen maar op ruzie zal uitlopen en hangt op. In het trapgat neemt ze, zittend op de treden, nog even wat tijd voor zichzelf. Ze droogt haar tranen, snuit haar neus en loopt vervolgens terug naar haar werkplek. 

Haar werk is luisteren naar mensen en dat kan ze goed. Soms willen ze wat vragen, van die standaardvragen over hun zorgverzekering. En soms willen ze hun verhaal gewoon kwijt. Vianna is eigenlijk te meelevend voor dit werk, vindt ze zelf. Het komt misschien ook door haar eigen ervaringen. De verhalen van de bellers raken haar soms enorm en dan zit ze met tranen in haar ogen en een brok in haar keel te luisteren naar hoe de zorg faalt bij degenen die haar bellen. Aan het einde van de dag is ze bekaf. 

***

Vrijdag 13 maart. Vianna is vrij. Ze voelt steeds meer spanning in haar lijf. Haar nek zit vast, haar schouders ook en ze heeft last van hoofdpijn. Ze belt haar beste vriendin. Als ze Melissa’s stem hoort moet ze eigenlijk meteen huilen. Vianna vertelt haar vriendin over haar moeder Gabriella en dat ze zich zorgen maakt. Melissa’s moeder werkt met demente mensen, ze hadden het er al samen over gehad: misschien is Gabriella ook wel dement aan het worden. Melissa laat weten dat het niet klopt dat Vianna in haar eentje voor alles moet opdraaien. Ze praten nog wat en als Vianna rustiger is hangen ze op. Vlak daarna krijgt Vianna het telefoontje van de dagbesteding van Frank: ze gaan inderdaad dicht vanwege het coronavirus. Vianna probeert rustig te blijven en belt opnieuw met de ambulante begeleiding. Ze kan die ondersteuning thuis nu goed gebruiken, maar helaas krijgt ze geen gehoor. Van collega’s hoort ze via appjes dat het er wel op lijkt dat iedereen maandag thuis moet blijven. En dan gaat haar telefoon opnieuw. Het is ‘De Noorderbreedte’, de dagbesteding van haar moeder. Ook zij gaan dicht, voor onbepaalde tijd. 

***

Zaterdag 14 maart. Vianna is net wakker. Als ze er meteen uitgaat heeft ze nog even een moment voor zichzelf. Maar voor het eerst in lange tijd blijft ze liggen. Het roze dekbed lijkt haar tegen te houden, alsof er iets zwaars op haar lichaam drukt. Ze staart naar het plafond. Eigenlijk heeft ze best redelijk geslapen en toch voelt het al een paar dagen alsof de uren die ze slaapt niet genoeg zijn. Ze draait zich op haar zij, haar houten bed kraakt. Straks zijn haar moeder en haar broer wakker en dan begint alles weer. En wat als haar baas maandag belt? Wat als ze thuis moet gaan werken? Dat gaat niet als ze ook nog moet zorgen voor haar moeder en broer.

Vianna kijkt rond in haar slaapkamer. Haar ogen gaan van haar witgelakte make-up tafeltje vol spullen naar de spiegel erboven, waar haar badmintonmedaille overheen hangt. Dan verder naar de foto van haar vader: zijn blije hoofd maakt dat ze even glimlacht. Haar blik stopt bij een tekening van Winnie de Poeh en het varkentje. De muren van haar kamer zijn bedekt met mintgroen behang van Poeh. Ze moet denken aan een conversatie tussen het gele beertje en Knorretje:

‘Ik voel me vandaag niet echt Poeh’, zegt Poeh.
‘Nou’, zegt Knorretje. ‘Dan breng ik je net zo lang thee en honing totdat het wel zo is.’

Vianna pakt het kettinkje met de zilveren vlinder van haar nachtkastje. Ze wrijft over de vleugels en het lijfje. Opeens mist ze haar vader heel erg. Hij zou haar nu op sleeptouw hebben genomen. Vianna heeft overduidelijk een Knorretje nodig. Ze druk zichzelf met haar rechterarm omhoog en laat haar benen naar de grond zakken. Zo zit ze nog even op de rand van haar bed. Als ze haar hand door haar rode haar haalt en zichzelf in de spiegel ziet weet ze het: ze moet zich ziek melden, ze houdt het gewoon niet meer vol.

***

Zondag 7 juni. Het is de dag na de uitzending van Op1. Vianna is tevreden en ze heeft ongelooflijk veel reacties gekregen. Wat veel mensen opviel is dat ze haar verhaal zo goed vertelde. Of zoals iemand op haar Facebookpagina schreef: ‘Ik hoop dat dit snel opgepakt wordt. Wat een welbespraakte lieve dame is dit!’ Vianna voelt zich trots. Ze heeft goed duidelijk kunnen maken dat ze niet wil dat er meer Vianna’s komen die er zo alleen voor staan en zich zo hulpeloos voelen als zij. Ze heeft ook verteld dat er echt iets moet veranderen in het beleid voor mantelzorgers. Vianna heeft na alle mediaoptredens en de spanning van de weken hiervoor behoefte om bij te komen, ze is moe. En ze wil haar gedachten op orde krijgen en nadenken over haar toekomst.

***

We zijn weken verder. Opeens is er een hoop goed nieuws. Vlak voordat, jaren geleden, Vianna’s vader overleed was ze bezig haar rijbewijs te halen en te zoeken naar een studie die ze leuk vond. Maar na het overlijden van haar vader is alles stil komen te liggen. Vianna was alleen nog maar aan het zorgen voor haar moeder en voor haar broer. In de loop van de jaren kwamen daar schulden van Gabriella bij. Haar moeder is op haar achttiende afgekeurd en krijgt sindsdien een Wajong-uitkering. Maar dat is al die jaren niet genoeg geweest om het gezin te onderhouden. En ze was niet in staat om de financiën te overzien, Gabriella heeft een aantal verkeerde keuzes gemaakt. De gemeente heeft haar nog naar een budgetcursus gestuurd, maar daar werd duidelijk dat ze onder bewind moest, het was te laat. De bewindvoerder geeft haar sindsdien per week 40 euro per week voor huishoudelijke uitgaven. Vianna en haar broer Frank helpen de schulden af te betalen, maandelijks elk 250 euro. Frank doet dat vanuit zijn Wajong-uitkering en Vianna van haar loon en de afgelopen weken dus vanuit haar inkomen uit de ziektewet. Soms zou ze ook wel een vaste uitkering willen: door de financiële problemen kon ze niet ‘gewoon’ naar school, omdat ze een flink aantal uren moest werken om geld te verdienen. 

Maar Vianna heeft ook al die tijd dromen gehad over een eigen, zelfstandig leven, over een leuke baan. En nu is iets moois gebeurd. Door alle aandacht voor Vianna in de media heeft een bevriende mantelzorger haar gewezen op het bestaan van mantelzorgmakelaars. Mensen die alle regelingen goed kennen en weten wat het betekent als je in je eentje verantwoordelijk bent voor de zorg van familieleden. Vianna zocht contact met zo’n makelaar: Marga van de Glind van ‘Aandacht voor uw zorg’. Die ondersteunt haar sinds een aantal weken en dat merkt Vianna, het brengt rust. In een paar weken tijd heeft ze alsnog haar rijbewijs gehaald en kocht ze meteen van haar spaargeld een tweedehands Volkswagen Polo. En ze is uit de ziektewet, ze vond zelf bij de gemeente Assen een baan waarnaast ze ook kan leren. Een dag per week gaat ze naar school op het Drenthe College, ze leert daar voor managementassistente. En ze kreeg meer goed nieuws: haar broer Frank zou binnen afzienbare tijd een plek kunnen krijgen in een woonvorm die bij hem past. Mantelzorgmakelaar Marga is ook bezig met de aanvraag voor een plek voor moeder Gabriella. Dat is niet gemakkelijk vertelde Marga al aan Vianna. Vooral ook omdat nog niet helemaal duidelijk is wat er gaande is bij Gabriella, of ze echt aan het dementeren is. Maar dat Marga helpt om een weg te vinden in alle regelgeving helpt enorm. Er gloort hoop voor Vianna en dat heeft ze al heel lang niet meer gevoeld. 

Maar ze heeft tegelijkertijd het idee dat ze er nog lang niet zijn. Wethouder Zorg van de gemeente Emmen, Guido Rink, heeft haar na de uitzending van Op1 meteen uitgenodigd op het gemeentehuis. Dat was een fijn gesprek, hij was respectvol en geïnteresseerd. Hij wil zelfs dat Vianna mee gaat denken met het mantelzorgbeleid in Emmen, omdat het dit jaar afloopt. Na het gesprek heeft Vianna niets meer van de gemeente gehoord, het was twee maanden geleden. Ondertussen hebben ze wel een brief gekregen: de huishoudelijke ondersteuning is naar beneden bijgesteld. Ze gaan van bijna 5 uur naar 2 uur per week.


Natekst met reacties op het verhaal van Vianna
Mantelzorgmakelaar Marga van de Glind laat desgevraagd weten dat het verhaal van Vianna helaas herkenbaar is voor een deel van de mantelzorgers in Nederland. Haar collega’s bevestigen dat.

‘Ook bij gemeenten zijn er positieve uitzonderingen. Ik zie dat iedereen erg zijn best doet maar niet altijd begrijpt wat het betekent om afhankelijk te zijn. Gemeenten kijken vaak alleen naar de regels vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Hierbij denken ze niet aan het geheel en kijken ze niet naar wat er bijvoorbeeld passend is in een gezin waar de vader net is overleden. Gemeenten staan ook niet stil bij de jonge mantelzorger. Hoe kan zij geholpen worden? Hoe zou ze nog enigszins een eigen leven kunnen leiden? Dat is wat er misgaat. Er wordt via beleidsregels gewerkt. Dat is het dan. En dat Emmen tegen Vianna heeft gezegd dat ze een goedkoop alternatief is maakt haar verhaal extra schrijnend. Omdat het zo waar is. Door de beperkte budgetten knijpen gemeenten in de financiering van dit soort zorg en dat pakt slecht uit voor de Vianna’s van deze wereld. En daar kwam corona nog bij. Het is een heel zware extra belasting voor mantelzorgers als opeens dagbestedingen dichtgaan en de ambulante zorg niet meer aan huis komt. Dan ligt alles weer op het bordje van de mantelzorgers.’

Reacties van Cosis en de gemeente Emmen
Zorgorganisatie Cosis laat via een woordvoerder weten dat er een gesprek is geweest met de begeleider van Vianna. Maar dat ze verder niet willen reageren: ’We vertrouwen erop dat men er lokaal wel uit komt.’

Wethouder Guido Rink van de gemeente Emmen betreurt het gevoel dat bij Vianna is ontstaan door de opmerking van de ambtenaar: ‘Ik ben niet bij het gesprek geweest dus ik weet niet hoe het gezegd is, maar ik snap heel goed dat het als heel vervelend ervaren is. Dit is geenszins de bedoeling.’

Verder erkent de wethouder dat er omissies zitten in het mantelzorgbeleid en de uitvoering van de WMO: ‘Mantelzorg komt steeds meer in beeld omdat we vaker spanningen zien ontstaan. We kijken teveel vanuit de regels en vanuit de budgetten. Het is helaas de realiteit, we staan zelf ook echt onder financiële spanning. Ook wij moeten dit jaar weer 12 miljoen euro bezuinigen. Terwijl we enorme tekorten hebben in het sociaal domein. En dat gaat wel eens ten koste van behoeften, daar loop ik niet voor weg, dat is de realiteit. Daarom zijn we ook bezig met een transformatie van de WMO. Maar dat is niet binnen een maand geregeld. En het mantelzorgbeleid loopt eind dit jaar af. Ik heb Vianna gevraagd mee te denken over het nieuwe beleid.’ 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *